众人的热情鼓励和帮助,让这对姐妹倍受感动。虽然要一人在异乡照顾生病的妹妹,张美蓉感觉生活并没有想象中的“孤苦无依”,网友以及周围的人给了她们很多关心与照顾,这让张美蓉有了坚持下去的勇气和毅力。
张涛蓉今年刚满19岁,正是花一样的年龄。在刚得知自己染上白血病时,她感觉“天都塌了”,不相信以前只是在电视上看到的这种病竟然发生在自己身上。现在得到这么多好心人的关心和帮助,张涛蓉感到自己战胜病魔的信心倍增。
同时,张涛蓉也将勇敢面对病魔的信心向周围的病友传递。当她从病友QQ群上得知,同医院的一位病友在骨髓移植手术后出现了排异反应和肺部感染,为给这位病友加油打气,她特意叠了一朵绿色的小花,并写了一张字条托姐姐送给那位病友,只见字条上写道:“阿姨,加油!你还有那么爱你的家人和朋友!熬过去就好了,我们都要一起努力。”
在得病之前,张涛蓉曾在重庆一家蛋糕店学做蛋糕,而张美蓉则在上海一家咖啡馆打工,泡咖啡的手法十分熟练。张涛蓉说自己最喜欢做蛋糕了,她想等自己病好后,开一家甜品店,“姐姐做咖啡,我做蛋糕。”说起这个愿望,张涛蓉的脸上露出了期待的笑容。
虽然张美蓉要独力照顾妹妹,但她并不感觉累。她现在最发愁的是妹妹的手术费用。张美蓉说,妹妹每天的治疗费用都在2000元以上,她们从家里带过来的11万元早就花光了,现在靠一些捐助还能支撑一段时间。
“这个疗程之后,医生说,进行骨髓的二次移植大概需要四五十万元的费用。”提及治疗的后续费用,虽然张美蓉一脸愁容,但是她从没想过要放弃妹妹,她表示,自己会继续筹款为妹妹治疗。
陆道培血液·肿瘤中心移植科主治医师熊敏告诉记者,环境污染等多种因素导致患白血病的人越来越多,由于治疗白血病需要使用一些进口药,这些药价格非常高,但是没有纳入医保范围,不能报销。并且,白血病的治疗费用远远高于医保报销的封顶线,经济条件一般的家庭很难承受这样高昂的费用。为治疗白血病,很多家庭卖车卖房,最后返贫,还有很多家庭因为没有钱放弃治疗。
对此,熊敏呼吁,政府应重视白血病的大病救治工作,由社保和卫生部门合力探索补充医疗保险制度,减轻家庭负担,避免放弃治疗。“应通过政府医保覆盖、社会救助、患者家庭自筹等多方面努力,让更多患者重获生命。”(高红超、宋敏涛)