东东已经十几岁了,按照当地农村风俗,大人该为孩子准备娶媳妇的房子了,所以,去年,侯红章东拼西凑,挤出钱来把东屋和院墙建了起来。然而,好景不长,他越发感觉自己走路越来越不稳了,所以就去县医院做了个检查,拍了一张CT,结果出来了,医生告诉他,是小脑萎缩症。
听到这样的结果,侯红章并不感到惊讶,这是预料中的。
因为东东的奶奶也是小脑萎缩症,在床上瘫痪20多年,前年去世。他知道,这种病遗传几率比较高,他的弟弟今年30岁,却已患病8年多了,还有东东的姑姑,也是同样的病症。
东东的叔叔现在走路都很困难,说话也说不清楚,很早就完全失去了劳动能力。如今,侯红章病情日显,他也失去了劳动能力,想到瘫痪在床的老人,这个家该由谁支撑下去啊?
因为治病,多年以来,这个家庭收入甚微,现在可谓雪上加霜。只有15岁的东东,算是一个可以挣钱的人。于是,去年年底,寒假时,他毅然决然放弃了学业,成了这个家庭的顶梁柱,东东说,他必须承担起这个家庭的一切!
每个月都往家汇钱
最开始,他在县城打零工,挣钱不多。今年7月份,东东和几个同乡来到了北京大兴区,在一家小工厂进行“玻璃加工”。东东说:“工作不累,管吃管住,每月能有2000元,扣除零用钱,他至少每月往家里汇1000元。”
很难想象,带着几分羞涩,怯生生的男孩子,如今扛起了家庭重担。东东告诉记者,他知道小脑萎缩症是什么病,通过上网查资料,知道这个病很严重,而且不好治。但是,他没有别的选择。虽然心里很时常很想家,但他必须努力工作,不回家。
似乎是一夜之间,东东就从懵懂小儿成了家庭支柱,从年幼无知变得少年老成。“从知道爸爸患病那天起,我的生活就注定要发生转变。”东东说,
为了能有更多的人关注这个家庭,磁县一位名为“白桦林”的网友,专门给这个家拍了一段短片传到网上,可是反应寥寥,没什么回音。白桦林说,以后的日子还很长,希望东东一家的日子越过越好。在采访过程中,东东始终平静而坦然,现实的不幸已经让他稚嫩的肩膀勇敢而有力。(燕赵都市报记者邢云)
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小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症,SpinocerebellarAtaxia,简写为SCA,是一种家族显性遗传神经系统疾病,只要亲代其中一人为此疾病患者,其子女将有50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后,行走的动作摇摇晃晃。所以,也俗称为“企鹅家族”。该病发病早,病情转坏得越快,死亡亦越早。
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