妞妞患病前和妈妈的合影
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当地红十字会和民政局不曾救助
据了解,三年来,这个家庭为妞妞治病花去了30多万元的医药费和住院费,但却丝毫没有得到过任何部门的报销或救助。找临漳县民政局,民政局说再生障碍性贫血不在报销的范围之内;找当地红十字会,得到的回复也是不在救助范围之内,只是村委会给妞妞爸爸办理了低保,每年能领上1000多元的低保费。但仅这样的一个数字,与妞妞的治疗费用相比,相差甚远。
据妞妞妈妈讲述,针对这个问题她曾咨询过医院的其他病人家属,得到的消息是,其他的县市同样的病症都给报销,而临漳县的局面令她感到不解。
我国重型再生障碍性贫血纳入大病救治
因病致穷、因病致困,这是我国现阶段不少家庭面临的生存现状。据人民网河北频道2012年6月5日的报道称,“红十字天使计划——东方天使基金”在北京正式启动,用来救助贫困重型再生障碍性贫血儿童。这标志着,对再生障碍性贫血患者的关注提到了社会日程上来。
而我国医保及新农合未将再生障碍性贫血列入重大疾病特别资助政策,仅享受30%左右的一般性报销。据国内21个省(区市)的调查,年发病率为0.74/10万人口(约10000人),各年龄组均可发病,以青壮年为主。再生障碍性贫血治疗费用一般需要10万元以上,甚至几十万元,目前国内没有其他慈善组织专门为患此病的贫困患儿提供资助。
因此,本网也在此呼吁,希望相关部门能够重视起这部分患病的群体,早日为他们提供一份保障和庇护,也为有患者的家庭送上一份安心和希望。
人们常常说大爱无疆,希望妞妞的病情能够引起当地相关部门的注意;同样,希望妞妞的病情得到社会爱心人士的关注,为这个小小美少女重新点亮生命的希望,为这个家庭重新燃起幸福的希望。妞妞说,“活着就是幸福,我渴望生命,也渴望上学,像小朋友一样走进学堂,将来我还要考大学,回报社会”。希望,这一切都不是一个梦……