妞妞妈妈泪流满面 耿丽娜 摄
长城网8月20日讯(耿丽娜 王静静)在邯郸临漳，有这样一个家庭，父亲从事大卡车运输工作，母亲经营一家小商店，家中一儿一女，日子过得倒也平安富足。2009年一场灾难的突然降临，打破了这个家庭的宁静：年仅9岁的女儿妞妞(化名)患上了再生障碍性贫血。这一消息，犹如晴天霹雳，使听后的妈妈晕倒在地。
从医学上来说，妞妞的病症被定义为再生障碍性贫血，它是由多种原因引起的骨髓造血干细胞缺陷、造血微环境损伤以及免疫机制改变，而导致骨髓造血功能衰竭，出现以全血细胞减少为主要表现的疾病。在妞妞饱受病痛折磨3年后，这个不幸的家庭再也承受不住压力，无助的父母找到媒体，希望通过报道使这个孩子得到关注和救助。
8月20日上午，在省会石家庄平安医院血液科五病区的病房内，记者见到了这位患病少女妞妞。
13岁少女患病三年声带已变男音
上午10时，窗外的石家庄阳光灿烂、夏花绚烂，年仅13周岁的妞妞躺在病床上，一言不发，微笑着面对大家。文静，这是妞妞留给记者的第一印象。
简单的几句交流后，妞妞妈妈冀大姐告诉我们，“孩子患病后，由于常年吃药打针，各种治疗产生的激素，使得妞妞出现了雄性特征，声带发粗，听起来几乎像男音；长着腮胡，腿上的腿毛一天不剪就长很长。因为自卑，现在的她很少说话。”几句话，让同行的记者倍加怜悯起这个孩子。
13岁，本是一个花季的年龄，这个年龄的孩子，本应是坐在明亮的教师读书、接受教育，为她们的将来积蓄着各种“养分”，享受着生命带给他们的欢欣和自由。但面前这个孩子，却不能享有这些。
据冀妈妈讲述，妞妞患病三年来，没有再上过学，每次病发、病重时，妞妞都会懂事地央求妈妈放弃治疗，在她心里，似乎已经放下了对生命的追求，她不想再给爸爸妈妈增加负担。
3年来，一家人为了给妞妞治病，一刻不曾停歇。北京、天津、廊坊、石家庄，只要听人说哪儿看的好，就去哪里，费用也是借完东家，借西家。在北京打工的妞妞爸爸，工作之余开始给别人打零工，年迈的爷爷奶奶依旧忙碌在工地和草场上，为妞妞挣着“救命钱”，一家人从物质到精神上进行着各种努力救治这个孩子。
“妞妞爸爸快40岁的人了，这两年为了孩子的病他拼死拼活地忙着，头发白的像是50岁的人，自己生病了也舍不得看病。最近几天，听在北京打工的他说，身体出现浮肿状况，但他坚决不去医院，昨天心脏出了点问题，差点过去……”冀妈妈泪流满面地告诉记者。
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